´Anya, én mindennap annyira fáradt vagyok!´
- Családinet
- 17 Nov, 2025
- Címkék: #
Arany-Kovács Rozália egy ritka genetikai rendellenességgel küzd, amirõl diagnózisa, papírja van. Õ az a ritka kivétel, aki pontosan tudja, hogy súlyos tüneteit a sejtjeiben lévõ hibás gének okozzák. Bár az országban nagyjából 700.000 embert érint ritka genetikai rendellenesség, közülük 600.000 betegnek nincs diagnózisa. Õk úgy küzdenek a különbözõ szerveket érintõ tünetekkel, hogy fogalmuk sincsen arról, valójában mi a bajuk, és nem ritka, hogy pszichiátriai betegség diagnózisával élik le az életüket. Rozika küldetése az, hogy ezek a betegek diagnózist és terápiát kaphassanak, és harcol azért is, hogy a szûrések kiterjedjenek erre a betegségcsoportra is.

